R.P.
ITALIA
Associazione per la Retinite Pigmentosa
- contatti
L'associazione è stata
fondata con atto notarile a Milano il 21.10.1997; ora è iscritta
nel registro regionale delle associazioni di volontariato (ONLUS
Lombardia).
La R. P. Italia ha come scopo lo studio della Retinite Pigmentosa
e le degenerazioni retiniche di origine genetica, promuove la ricerca
scientifica e intraprende campagne informative e di sensibilizzazione,
agendo anche presso gli organi competenti (per es. Aziende di Trasporto
Urbano) per adottare provvedimenti a favore degli ipovedenti.
Tra le varie attività svolte dalla Associazione citiamo la
collaborazione con la Clinica Oculistica dell'Ospedale S. Paolo
di Milano (presso il quale si è formato un centro altamente
specialistico per la diagnosi e il controllo delle degenerazioni
retiniche di origine genetica) e con il Centro di Ipovisione dell'Ospedale
di Circolo di Varese; l'Associazione, oltre ad occuparsi dell'aggiornamento
della ricerca scientifica attraverso il trimestrale "Arco Baleno"
e via Internet, offre consulenza genetica e sostegno finanziario
e morale agli Associati per aiutarli a superare l'angoscia della
malattia e facilitarne l'inserimento nell'attività lavorativa.
La Retinite Pigmentosa
"Retinite Pigmentosa"
è la denominazione applicata a un gruppo di malattie ereditarie
della retina: il termine "Retinite" indica
una disfunzione della retina, mentre "Pigmentosa"
si riferisce alla caratteristica comparsa, negli stadi avanzati
della malattia, di zone abnormi di pigmento nella retina,
la quale subisce un progressivo deterioramento e perde la capacità
di trasmettere al cervello le informazioni visive. Al momento non
esiste cura nota che arresti lo sviluppo della malattia o che
la guarisca, ma la ricerca scientifica internazionale in
atto consente fondate speranze per il prossimo futuro.
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