L'ANIPI
è un'associazione di volontariato senza fine di lucro che
si prefigge come scopo primario la divulgazione della conoscenza
delle "patologie
ipofisarie".
Si
occupa delle seguenti patologie: diabete insipido centrale - diabete
insipido nefrogenico - tumori ipofisari - prolattinoma - acromegalia
- la sindrome di Cushing - ipopituitarismo o insufficienza
ipofisaria.
Le cure attualmente disponibili per fronteggiare queste malattie
risultano purtroppo rare o addirittura inesistenti.
Finalità dell'ANIPI:
· Informare i pazienti affetti da patologie ipofisarie
e le loro famiglie su argomenti connessi alla diagnosi e alla cura
delle malattie relative, ai centri di riferimento.
· Promuovere processi si integrazione dei pazienti
con patologie ipofisarie nella realtà sociale anche richiedendo,
qualora necessario, l'attuazione e/o la modifica delle normative
vigenti.
· Favorire, in particolare in ambito sociale, la tutela
dei diritti dei pazienti e delle loro famiglie: diritto alla salute,
riabilitazione, assistenza, istruzione, formazione professionale,
inserimento lavorativo, sport e tempo libero.
· Elaborare, presentare e gestire progetti unitari nei
settori di comune interesse.
· Distribuire informazione e aumentare conoscenza, la
sensibilità e l'interesse nei confronti delle malattie dell'ipofisi
tra il pubblico e presso la comunità medica.
· Favorire lo scambio di informazioni e di esperienze
con altre associazioni consimili e tra i soci stessi.
·
Sostenere, incoraggiare, promuovere e, quando possibile, finanziare
la ricerca sui tumori ipofisari e su tutte le malattie dell'ipofisi,
per migliorare la possibilità di prevenzione e di cura di
queste patologie.
Le finalità dell'ANIPI sono molteplici e consistono principalmente
nella promozione della ricerca e nella divulgazione a più
livelli (pazienti e familiari, comunità scientifica e opinione
pubblica) della conoscenza delle malattie ipofisarie e delle cure
possibili.
L'Associazione, costituendosi come soggetto unitario nei confronti
delle istituzioni, ha anche lo scopo di favorire, in particolare
in ambito sociale, la tutela dei diritti dei pazienti e delle loro
famiglie e di promuovere processi si integrazione dei pazienti nella
realtà sociale anche richiedendo, qualora necessario, l'attuazione
e/o la modifica delle normative vigenti. Possono essere soci tutti
gli ammalati di patologie ipofisarie e delle relative complicanze,
i familiari o loro parenti. Possono anche iscriversi i simpatizzanti,
i sostenitori o i medici che condividono il nostro operare. I soci
ricevono informazione di carattere medico ed assistenziale e godono
dei vantaggio derivanti dalle attività dell'associazione.
L'associazione si adopera presso gli istituti preposti alla salute
pubblica per ottenere estensioni dell'assistenza farmaceutica ed
esenzioni dal pagamento del ticket, essendo le malattie ipofisarie
quasi sempre croniche.
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