Storia dell'associazione:

Scopi ed obiettivi :

- Dal 2000 il noto cabarettista di Zelig, Max Pisu, in arte Tarcisio, ha accettato il ruolo di testimonial nazionale ANMAR nell'intento di dare con la sua immagine una mano all'Associazione. Egli è particolarmente sensibilizzato per motivi personali, ai problemi dei malati reumatici;

- Dispone dal 2003 di un video di comunicazione sociale avente come protagonista il testimonial ufficiale. Tale video viene programmato sulle televisioni locali: Reporter, Odeon, Telenova, Telelombardia, Telecinquantacinque, La 7, sugli schermi dell'aeroporto di Fiumicino e su quelli della metropolitana milanese.

- Pubblica, dal 1989, con cadenza quadrimestrale, un Notiziario registrato all'Ufficio Stampa del Tribunale di Milano con una tiratura di 2500 copie Sul Notiziario appaiono le relazioni degli incontri medici malati a cura dei relatori, i risultati dei progetti di ricerca a cura degli specialisti vincitori dei premi, gli appuntamenti previsti.

- Dal 2000 ha istituito un servizio di psicologia presso l'Istituto Gaetano Pini per incontri individuali o di gruppi di malati e loro familiari ricoverati nel reparto adulti, bambini o ambulatoriali affetti da problemi di natura psicologica dovuti alle gravi patologie reumatiche sofferte. Nel 2006 il progetto è stato finanziato dalla Regione.

- Visto il successo dell'iniziativa del servizio di psicologia l'ALOMAR ha presentato alla regione il programma per i corsi di economia articolare tenuti da terapisti occupazionali allo scopo di insegnare al malato le corrette manualità e l'utilizzo di ausili al fine di proteggere il più possibile le articolazioni sofferenti quali polsi, gomiti, ginocchia, anche, ecc.. Lo spazio adatto per la dimostrazione dell'uso degli splint e anche per gli incontri di gruppi. E' stato reperito all'interno dell'Istituto Gaetano Pini dove si concentra il maggior numero dei nostri associati. In tale progetto sono state coinvolte tutte le sezioni provinciali.

- L'ALOMAR ha promosso il Progetto FARE, cioè Fermare l'Artrite REumatoide unitamente alle Associazioni regionali di Lombardia, Puglia, Sardegna, Veneto e Toscana con il patrocinio delle Regioni di appartenenza degli Ordini dei Medici e della Società Italiana di Reumatologia.

- Per quanto concerne i rapporti con l'Assessorato alla Sanità della Regione, l'ALOMAR ha ottenuto che del Gruppo di Lavoro per la Reumatologia, alla quale partecipano i più autorevoli specialisti reumatologi della Regione, facesse parte anche una rappresentanza dei malati. Scopo di questo Gruppo di Lavoro è quello di svolgere indagini sull'epidemiologia e la distribuzione sul territorio dei presidi assistenziali, nonché quello di promuovere e suggerire linee guida per la diagnosi e la terapia delle malattie reumatiche.

- Dal 2005 l'ALOMAR è presente nella Commissione indetta dal Ministero della Salute per l'esenzione del ticket per le patologie reumatiche croniche e le malattie rare. A tale scopo ha predisposto un elenco di farmaci come proposta, rivalutata dal gruppo scientifico, da sottoporre alla Commissione prima della sua chiusura. Inoltre ha inoltrato al Ministero della Salute, unitamente ad altre associazioni, una richiesta relativa alla difesa del diritto del malato mediante la partecipazione di uno specialista reumatologo nelle Commissioni di invalidità nonché per la revisione della percentuale di invalidità che, per alcune patologie, allo stato attuale, è troppo bassa.

- Nei progetti futuri intende raccogliere fondi per potenziare l'ambulatorio della reumatologia infantile dell'Istituto Gaetano Pini mediante l'acquisto di attrezzature o apparecchi. Tale ambulatorio è insufficiente alla grande richiesta subordinatamente anche all'uso dei farmaci biologici i cui protocolli richiedono notevole impegno e risorse umane.

- Tra gli obiettivi principali dell'Associazione poniamo la ricerca sulla quale praticamente si fondano tutte le speranze dei pazienti reumatici. Si annota per inciso che di alcune patologie reumatiche gravi quali l'artrite reumatoide, il lupus e la sclerodermia non si conoscono ancora le cause. Ma indipendentemente dalle cause, ciò che interessa il malato ora è di approfondire le conoscenze nell'identificare nuove modalità di cura o il migliore utilizzo di cure già disponibili.

Infine la Fondazione della Comunità Comasca ha conferito un Premio di € 10.000,00 nel 2005 per un Progetto di utilità sociale destinato alla ricerca sulla "sclerodermia" per la diagnosi precoce e la gestione dei malati dell'Alto Lario e della Bassa Valtellina.

- Un capitolo a parte riguarda i bambini che a causa della malattia sono costretti anche a lunghi periodi di ricovero. L'Associazione cerca di colmare il loro disagio fornendo giochi, incontri con personalità dello sport, con i clown dell'Associazione Sacchi e con la presenza nella scuola di una volontaria che insegna l'esecuzione di lavoretti fatti con la pasta di sale. Una saletta d'attesa della Reumatologia Infantile dell'Istituto Gaetano Pini è stata allestita per i giochi dei bambini con pannelli, seggioline, cassetti porta giochi e tavolo. Un contributo di € 12.000,00 è stato versato per l'acquisto parziale di un apparecchio Doppler che viene utilizzato per valutare, in maniera non invasiva, lo stato di attività della malattia nelle forme artritiche di adulti e bambini. Nella sala d'attesa del Reparto Degenza Adulti, nel 2004, è stata inaugurata una Biblioteca per malati.

- Tra l'attività del volontariato ci preme sottolineare che alcune delle nostre volontarie svolgono un servizio attivo al letto del malato e che viene anche offerta assistenza ai piccoli malati extracomunitari che, attraverso complicate pratiche burocratiche presso il Tribunale dei Minori, la Questura, ecc., ottengono il permesso di essere curati adeguatamente e senza oneri. Tale attività di volontariato attivo è stata istituzionalizzata con una convenzione con l'Istituto Ortopedico Gaetano Pini stipulata nel 1997.
Da tale data l'ALOMAR ha ottenuto uno spazio gratuito per la sede operativa.

- A sostegno del malato sono state stipulate le seguenti convenzioni che consentono facilitazioni economiche: negozi di Ortopedia per l'acquisto di ortesi, VACUPAN per cure dentistiche. La convenzione con il Patronato INAS - CISL, stipulata nel 2000, assiste i nostri associati nelle pratiche di invalidità.

- I parenti dei nostri assistiti, che sono costretti a lunghe degenze, hanno la possibilità, a pochissima distanza dall'Istituto Pini, di alloggiare con una modica spesa presso la casa di accoglienza in collaborazione con la Cappellania Rettoriale dell'Istituto G. Pini e con il supporto del "Circolo Nuovi Incontri ONLUS".

- Dal 2004 l'ALOMAR ha aderito alla "Giornata Nazionale del Malato Reumatico" manifestazione organizzata dall'ANMAR in tutto il territorio nazionale. In tale giornata in alcune sedi provinciali vengono allestiti dei gazebo dove volontari dell'Associazione e specialisti reumatologi offrono ai visitatori informazioni sulle malattie, sui centri di riferimento e distribuiscono depliant sugli scopi dell'Associazione.

- Dal 1985 l'ALOMAR è associata all'ANMAR Associazione Nazionale Malati Reumatici che ha sede a Roma.

- Infine i volontari dell'ALOMAR non si risparmiano nel trovare modi per raccogliere fondi: spettacoli di cabaret, partite di calcio, partite di pallavolo tra personalità dello spettacolo e dello sport, mercatini e raccolte benefiche.